“Of course, there will always be days ‘with’ and days ‘without’ ”. Autism and the family management of food particularities from childhood to adolescence
« Bien sûr, il y aura encore des jours "avec" et des jours "sans" ». Autismes et gestions familiales des particularités alimentaires de l’enfance à l’adolescence
Résumé
Research Framework: Dietary characteristics are a pervasive feature of how children with Autism Spectrum Disorder (ASD) function. This aspect requires family members to support, adjust and reorganize daily activities in the provision of food and in ensuring proper health.
Objectives: This article focuses on families with dietary peculiarities and how problematic TSA-associated behavior at the table can have consequences on the social life of these children, their families and their loved ones.
Methodology : To study parenting practices, a survey of parents of children with ASD was conducted through interviews (n = 21), testimonies (n = 29) and questionnaires (n = 322).
Results : Based on a broad array of research areas, this article is interested in describing and explaining the daily burden of food management at the crossroads of parental, domestic care work and its "material" and "ideal" aspects. The analysis also shows that the management of food characteristics redefines parental roles, especially for mothers. It also questions management issues beyond the parental sphere through the support provided by extended family members.
Conclusions: This analysis studies how the dietary characteristics of children with autism are managed by family members through an interweaving of the sociology of food, health, disability, family and gender.
Contribution: This article highlights the intersection between the normal and pathological and the social adjustments required for the provision of "food care".
Cadre de la recherche : Les particularités alimentaires constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et demandent à l’entourage familial un accompagnement, un ajustement et une réorganisation des activités quotidiennes dans le domaine alimentaire et dans la production de la santé.
Objectifs : Cet article propose de penser la façon dont se construit la gestion parentale des particularités alimentaires et des comportements problématiques à table, associés aux TSA, ayant des conséquences sur la vie sociale de l’enfant, ainsi que sur celles de l’entourage familial.
Méthodologie : Afin d’approcher ces pratiques, une enquête auprès de parents d’enfants et d’adolescents présentant des TSA a été réalisée par des entretiens (n =21), des témoignages (n =29) et des questionnaires (n =322).
Résultats : En s’appuyant sur ses différents terrains de recherche, cet article décrit et explique la charge quotidienne liée à cette gestion alimentaire au carrefour du travail parental, domestique et de soin à la fois dans ses dimensions « matérielle » et « idéelle ». L’analyse montre également que la gestion des particularités alimentaires redéfinit les rôles parentaux, notamment ceux des mères, et interroge cette gestion au-delà de la sphère parentale à travers les soutiens de la famille élargie.
Conclusions : L’analyse met en lumière les logiques de gestion familiale des particularités alimentaires des enfants avec autisme à l’intersection de la sociologie de l’alimentation, de la santé, du handicap, de la famille et du genre.
Contribution : Enfin, cet article met en lumière, entre normal et pathologique, les ajustements sociaux dans le travail de « care alimentaire ».